تحيي جمعية هاجر لمساعدة المصابين بمرض ضعف المناعة الأولي، حفلًا في مناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، الأربعاء، أول مارس/آذار، ابتداءً من الساعة الثانية والنصف بعد الزوال، في دار الأم في مستشفى الأطفال عبدالرحيم الهاروشي.

وحثت جمعية هاجر، على ضرورة تكوين الأطباء المغاربة، وتوعية المواطنين، للقيام بالكشف المبكر عن الأمراض النادرة التي تنخر جسم الأطفال، لا سيما أن بعض الدراسات الاستطلاعية التي قام بها الأطباء المتخصصون في طب الأطفال وطلبة كلية الطب، توصلت إلى أن 50 في المائة من الأطباء، و67 في المائة من الطلبة، يجهلون نسبة انتشار هذه الأمراض النادرة، وفق إحصائيات 2014.

كما اقترحت الجمعية، مجموعة من التدابير فيما يخص عمل بعض المؤسسات التابعة للحكومة من قبيل إنشاء سجلات متخصصة، وإدراج الأمراض النادرة في لائحة الأمراض المزمنة ALD، ليتمكن المريض من استرجاع مصاريف العلاج، إلى جانب اقتراح إنشاء مراكز متخصصة للأبحاث المتعلقة بهذه الأمراض، وكذا التركيز على ضرورة تكوين الأطباء وتوعية المواطنين وحثهم على القيام بالكشف المبكر.

فيما أكدت الجمعية، أنه غالبًا ما تكون الأمراض النادرة، أمراضًا مزمنة تهدد حياة المصاب بها، إذ أن 80 في المائة منها لديها تأثير مباشر على متوسط العمر المتوقع، وفي أكثر من 65 في المائة تسبب مشقة كبيرة وعجز في الحياة اليومية، وفي 9 في المائة من الحالات يترتب عنها فقدان كامل للاستقلالية، وتتميز الأمراض النادرة بتنوعها، فمنها عصبية عضلية، أمراض استقلابية، أمراض تعفنية، وبعض الأمراض المناعة الذاتية والسرطانية، بينما 80 في المائة من هذه الأمراض لها سبب وراثي جيني، و3 من 4 مرض نادر يبدأ في الظهور في مرحلة الطفولة، ولكن مع إمكانية بروزه حتى عمر الثلاثين أو الأربعين أو ما فوق الخمسين بعد مدة طويلة من الاختباء.

ورغم بذل جهودًا في الأعوام الأخيرة في المستشفيات الجامعية، لا سيما في مجال علم الوراثة، والطب الباطني وطب الأطفال، لكن نقص المعلومات عن هذه الأمراض لا يزال واضحًا لكل من المرضى والمهنيين والسلطات، ما يترتب عنه عدم وجود مرافق للتكفل بالمصابين وضعف في تدبير وعلاج المرضى، وتيه مع تأخير في التشخيص يتجاوز أعوام متعددة.