أمراض نادرة: التكفل بأكثر من 10 الآف مصاب في الجزائر

تم التكفل بأكثر من 10 الآف مصاب بالأمراض النادرة خلال سنة 2011 حسبما كشفت عنه الدكتورة سليمة مغمون من وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات الجمعة بالجزائر العاصمة. وأشارت الدكتورة على هامش الملتقى ال 34 للجمعية الجزائرية لطب الأطفال إلى إحصاء 63 مرضا نادرا بالجزائر خلال السنوات الأخيرة والتكفل بأكثر من 10 الآف مصاب بها 50 بالمائة تابع علاجه بالمستشفيات الكبرى للوطن. وأوضحت أيضا أن نسبة 29 بالمائة من المصابين بهذه الأمراض يحملون أعراضا عصبية كما تحمل نسبة منهم أعراض الإصابة بأمراض الدم مذكرة بأن 39 بالمائة من المرضى يتابعون علاجهم لدى مختصين في طب الأطفال و25 بالمائة لدى مختصين في الطب الداخلي. للإشارة سميت هذه الأمراض بالنادرة أو اليتيمة لقلة إنتشارها في العالم مقارنة بالأمراض المعدية والمزمنة حيث لاتمثل إلا نسبة 2ر0 بالمائة من مجموع الأمراض المنتشرة عبر المعمور. كما تصيب هذه الأمراض جهاز المناعة وعدة أعضاء من جسم الإنسان مما يؤدي إلى إعاقة تامة يصعب التكفل بها . وأشارت المختصة من جهة أخرى إلى صعوبة الكشف عن هذه الأمراض مبكرا مما يعيق التكفل بها في أوانها ويرهق تنقل العائلات بين الإختصاصات الطبية . و ذكرت الدكتورة مغمون في هذا الصدد بالميزانية الخاصة والقوانين التي سنتها الوزارة الوصية بغية توفير العلاج مؤكدة بأن هذه الأخيرة تسهر باستمرار على تحيين قائمة الأدوية الموجهة لعلاج الأمراض النادرة. ودعت بالمناسبة أطباء الأطفال إلى التفكير في اقتراح برنامج للتكفل بهذه الأمراض وخصوصية انتشارها بالمجتمع مع تطوير المعلومات المتعلقة بها بالإضافة إلى تعزيز التكوين حول طرق تشخيصها. كما حثت على التشخيص المبكر لهذه الأمراض وتحسين التكفل بها وترقية البحث العلمي حولها. أما رئيس مصلحة طب الأطفال بالمؤسسة الإستشفائية لامين دباغين الأستاذ عبد النور لعرابة فقد وصف بدوره الأمراض النادرة ب"الخطيرة والمعيقة" مذكرا بأن نسبة 80 بالمائة من هذه الأمراض جينية. وأكد أن عدد المصابين بالجزائر- التي يتسبب فيها بنسبة كبيرة الزواج بين الأقارب- لايعكس العدد الحقيقي للمرضى وذلك لصعوبة الكشف عنها ولكون أعراضها لاتظهر إلا بعد سنتين من عمر الطفل مشيرا إلى وفاة بعض الأطفال خلال السنة الأولى من حياتهم. أما بخصوص العلاج فيرى نفس المختص أن المخابر العالمية لاتستثمر في الأدوية الموجهة للأمراض النادرة لكونها مكلفة جدا.